Эпидермодисплазия
Понятно, что это красивая сказка, но и в реальной жизни бывают случаи, когда люди начинают превращаться в деревья - если они поражены болезнью, которая называется «эпидермодисплазия верруциформная». Она приводит к развитию на теле человека, в основном на руках и ногах, похожих на древесную кору наростов. Непосредственным виновником этой беды является папилломавирус человека (ВПЧ). Этот микроб имеет множество подвидов - один из них, в частности, несёт ответственность за вирусные бородавки, знакомые многим из нас по собственному опыту. В подавляющем большинстве случаев последствия для здоровья человека минимальны. Однако у людей, у которых нарушен иммунный ответ на ВПЧ, могут появиться огромные выросты.
Эпидермодисплазия - это рецессивное наследственное заболевание кожи. Это означает, что человек получает соответствующий ген от обоих родителей. Кроме того, болезнь может быть вызвана происшедшей в 17-й хромосоме мутацией, отнимающей у клеток способность бороться с ВПЧ. Древовидные наросты обычно начинают формироваться в раннем возрасте. Подсчитано, что в 7.5% случаев это происходит в младенчестве, в 61.5% - у детей в возрасте от 5 до 11 лет, и в 22.5% - в период полового созревания. Болезнь поражает людей обоих полов вне зависимости от расы и других особенностей происхождения.
Эпидермодисплазия может быть также приобретенным заболеванием - в частности, в результате заражения ВИЧ, трансплантации органов или развития лимфомы. Несмотря на свою заразность, она проявляется только у людей, чей организм не может бороться с ней. Вырастающие до огромного размера бородавки часто очень болезненны. Самое же печальное, что от эпидермодисплазии до сих пор нет ни одного лекарства. Наросты можно удалять хирургическим путём, но это лишь временное решение проблемы - они появляются снова и снова. К счастью, эта болезнь встречается крайне редко. По состоянию на январь 2019 года во всем мире было зарегистрировано всего около 200 её случаев. Возможно, именно по этой причине гиганты фармацевтической отрасли не видят стимула в разработке лекарств против неё.
Истории болезни
Одним из самых известных больных эпидермодисплазией является 28-летний житель Бангладеш, чьи фотографии выдаются на первых позициях поиска картинок по названию этой болезни. Он перенес несколько операций в 2016 году и должен был лечь на ещё одну в 2019-ом. Мужчина не может выполнять даже самые простые повседневные действия и нуждается в посторонней помощи, когда ест, пьёт или принимает душ. Всего он подвергся 16 хирургическим процедурам. В ходе одной из них с него были срезаны наросты общим весом более 5 килограмм!
Первый случай проявления болезни у представительницы слабого пола также был зафиксирован у жительницы Бангладеш. Девочку зовут Сахана Хатун, и сегодня ей 12 лет. Она перенесла несколько операций - наросты удалялись с подбородка, ушей и носа. В этом случае врачи надеются, что бородавки больше не отрастут. Возможно, выздоровление связано с тем, что лечение было произведено на ранних стадиях болезни.
Легко ли быть человеком-деревом?
Эпидермодисплазия, в силу своей экзотичности, привлекает к себе внимание в том числе и деятелей культуры. Она была показана в таких сериалах, как «Анатомия страсти» и «Части тела». Благодаря этому публика осведомлена о том, насколько тяжела жизнь людей, поражённых этой редкой и таинственной болезнью. Они не могут выбрать удобную позу для сна, им трудно ходить и брать в руки те или иные предметы. Всё это часто пагубно сказывается на психическом здоровье и эмоциональном благополучии. Больные чувствуют себя изгоями и уродцами, которым не место в «нормальном» обществе.
Несмотря на то, что эта болезнь затрагивает мизерное количество людей, о них ни в коем случае нельзя забывать. Это было бы просто бесчеловечно. Каким бы редким оно ни было, учёные должны искать способы помощи и лечения. Изучение подобных заболеваний принесёт понимание их биологических и химических механизмов, что, возможно, позволит совершить прорывы в борьбе с другими, гораздо более распространёнными генетическими нарушениями.
